Dia Roxo: é preciso falar sobre a epilepsia

Um dia! Uma cor! E muitos tabus e preconceitos! No próximo 26 de março será celebrado o Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia, conhecido mundialmente como “Dia Roxo” (originalmente, Purple Day). Esta é uma data simbólica como maneira de chamar a atenção das pessoas para a importância da informação e da conscientização sobre a epilepsia, síndrome estigmatizada, com muitos tabus e preconceitos que rondam a vida de seus portadores.

O Dia Roxo é uma oportunidade para falar abertamente sobre a epilepsia, suas crises, características, interferências na vida do paciente, quebrar mitos e diminuir os preconceitos.

Muito comum no passado, e ainda persistente no presente, um dos tabus ainda não resolvidos é o de que o paciente com epilepsia não pode trabalhar e se destacar profissionalmente. Vincent van Gogh, Fiódor Dostoiévski e Machado de Assis, por exemplo, eram portadores da síndrome e são considerados grandes gênios da artes e literatura, mostrando que a doença não deve impedir que seu portador leve uma vida social e profissional ativa.

Entendendo a Epilepsia:

A epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, provocando descargas elétricas dos neurônios, que podem ser focais (conhecidas como parciais) ou generalizadas (quando atingem todo o cérebro). As características das crises vão depender da origem das descargas elétricas no cérebro.

Cada crise pode ocasionar um sintoma ao paciente. Mas são:

- Crises parciais simples: temos sintomas apenas no quesito motor, visual ou de mal-estar, sem afetar a consciência.

- Crises parciais complexas: além de acometer o controle motor ou visual, ocasiona também alguma alteração na consciência, mas não sua total perda.

- Crise generalizada: além do acometimento do controle motor, também ocorre a perda da consciência.

Além delas, há outras manifestações da doença e que muita gente desconhece:

- Parada comportamental: é uma crise parcial complexa e muito mais frequente, em que o paciente fica parado, com o olho arregalado, como se estivesse fora de si.

- Estado de mal epiléptico: quando o paciente sofre várias convulsões seguidas, sem recuperação da consciência entre elas. Esta é a mais grave de todas, pois, se não tratada imediatamente, pode ocasionar lesões cerebrais graves.

- Crise convulsiva: facilmente identificada e popularmente conhecida, a crise convulsiva se destaca por sua manifestação generalizada, quando o indivíduo perde a consciência e cai no chão, apresentando contrações musculares em todo o corpo.

Diagnóstico e tratamentos

O diagnóstico é realizado clinicamente (anamnese e exame físico) e por exames como eletroencefalograma (EEG) e neuroimagem. O paciente com epilepsia, para receber seu diagnóstico, pode procurar, inicialmente, um neurologista que, dependendo do caso, poderá encaminhá-lo para um neurocirurgião especialista em epilepsia.

O tratamento base para o controle das crises e sintomas da epilepsia é medicamentoso. No entanto, nem todos casos recebem respostas positivas, o que pode sugerir a indicação da realização de um procedimento cirúrgico.

Atualmente, são três os principais tipos de cirurgia:

Ressectiva: indicada para casos em que se sabe o foco cerebral das descargas que ocasionam uma crise da epilepsia e remove-se por completo a zona de início ictal (local do ataque súbito), visando o controle completo das crises convulsivas;

Desconectiva: quando a origem da descarga é de apenas um lado, consegue-se a separação entre os dois hemisférios, para que as descargas não passem de um lado para o outro;

Neuromodulação – estimulação do nervo vago: com implante cerebral de um estimulador ligado por um marca-passo localizado na região da clavícula, que envia impulsos elétricos ininterruptos através de um eletrodo posicionado no nervo vago. Estes sinais são replicados para o cérebro, interferindo na frequência das crises epiléticas.

Dia Roxo:

Atenta aos complexos e preconceitos, a idealizadora do Dia Roxo (“Purple Day”), celebrado todo 26 de março, Cassidy Megan, uma menina canadense de 9 anos, escolheu a cor roxa como símbolo inspirada na flor de lavanda, frequentemente associada à solidão, pois representa o isolamento que muitas pessoas epilépticas vivem, principalmente por terem vergonha da doença e de seu principal sintoma: a crise convulsiva epiléptica.

Por vergonha de suas crises e medo de não poder controlá-las, muitos portadores da epilepsia tendem a se isolar, o que interfere em todo o tratamento da doença que, além de incluir acompanhamento médico, precisa também da inclusão social.

Em diversos países as pessoas são convidadas a vestir alguma peça de roupa roxa, como símbolo de apoio à causa. Além do apoio à iniciativa da garotinha canadense, uma maneira de reverter esse cenário é compartilhando informações e conceder todo apoio psicológico a essas pessoas.

Vamos fazer com que o projeto da garotinha canadense se expanda cada vez mais, ao ponto de ajudar muitas pessoas com epilepsia.

Para mais dados sobre a epilepsia, confira o Infográfico Tudo Sobre Epilepsia